Dennis Parlevliet, patiënt met Dystrofische EB. (foto: Liesbeth Parlevliet - RAW familiefotografie)
Dennis Parlevliet, patiënt met Dystrofische EB. (foto: Liesbeth Parlevliet - RAW familiefotografie)

Oliebollenactie voor Vlinderkind.nl

GROESBEEK - Ook dit jaar zal een deel van de opbrengst van de oliebollenverkoop bij Jumbo Groesbeek gedoneerd worden aan Stichting Vlinderkind.

Stichting Vlinderkind zet zich in voor kinderen met Epidermolysis Bullosa (afgekort EB). Een erfelijke, zeer ernstige en vooralsnog ongeneeslijke huidaandoening waarbij de hechting van de verschillende lagen waaruit een huid bestaat, verstoord is. Bij EB-patiënten ontstaan blaren al door de lichtste wrijving van alledaagse dingen. Bijvoorbeeld door douchen, kauwen, knuffelen of het dragen van kleding of schoenen. Ondraaglijke pijn en jeuk zijn daarvan het gevolg. Wanneer men een ernstige vorm van EB heeft, kunnen zich ook vergroeiingen voordoen en is de levensduur van patiënten aanzienlijk verkort. De helft van de kinderen met deze aandoening overlijdt op zeer jonge leeftijd. Kinderen met deze ziekte worden ook wel ‘Vlinderkinderen’ genoemd, aangezien hun huid zo teer is als de vleugels van een vlinder.

Op 30 en 31 december worden de oliebollen bij Jumbo Groesbeek verkocht. De oliebollen zijn met goud bekroond door het Nederlands Bakkerij Centrum. Er wordt iedere dag om 8.00 uur gestart met de verkoop en er zijn diverse verkopers (allen vrijwilligers!) aanwezig om zoveel mogelijk geld op te halen voor het goede doel! Ook is het mogelijk om bij Jumbo Groesbeek het bonnetje van de emballage te doneren aan Stichting Vlinderkind. Dit kan nog tot begin januari. Al het opgehaalde geld zal ten goede komen aan onderzoek. Meer informatie staat op www.vlinderkind.nl.